Welkom op de weblog van RobsMind.
Hallo Iedereen,

Allereerst welkom op mijn weblog. Waarom deze weblog?? Vooral omdat ik(voor wie ik ben zie bij links ‘al’ mijn prive foto’s) op deze manier een ieder die daar intresse in heeft op de hoogte kan houden van de situatie omtrent het voortraject, de opname en natuurlijk het vervolg na de (hopelijk succesvolle) operatie.

Maar eerst natuurlijk even wat achtergrondinformatie:
Op 31/5/2002 wordt er bij mij na een heftige epileptische aanval een vorm van hersentumor geconstateerd. Het betreft een astrocytoom. Het blijkt een laaggradige astrocytoom te zijn. De lokatie is linksvoor in de buurt van het zg Motor speech area. Mijn leven en ook dat van mijn gezin is natuurlijk op slag verranderd. De levensverwachting die wordt uitgesproken door de artsen is niet echt positief. Hoewel het tumorweefsel laaggradig is is het volledig geintegreerd met het hersenweefsel. Ook is duidelijk dat het slechts een kwestie van tijd is voordat de gradatie zal toenemen en daarmee ook de klachten. Tot op heden is gekozen voor een zgn “Wait and See” beleid dit onder strikte begeleiding van Daniel den Hoed.

Begin 2005:
Begin dit jaar is er een groei van de tumor waargenomen. Dit heeft tot direct gevolg dat het daadwerkelijk aanpakken van de tumor onvermijdbaar is geworden. Gelukkig zijn de technische mogelijkheden de afgelopen jaren weer beter geworden.

Operatietraject juni 2005:
20 juni opname in ErasmusMC te Rotterdam.
21 juni waarschijnlijk operatie.(de techniek die ze gaan gebruiken is de wakkere methode. Dit houdt in dat ik na een korte ‘narcose’ weer wakker wordt gemaakt om mee te bepalen of er niet teveel weefsel verwijderd wordt)
Na de operatie natuurlijk opname in de intensief care……..Hier verblijf ik niet lang…….Hierna op een gewone afdeling bij trekken en daarna als alles goed gaat naar huis.

Heden:
Inmiddels is het 1/8/2006 en het gaat eigenlijk nog steeds goed. De arts zet voorlopig even het ‘wait and see-beleid’ voort. Kortom, hopelijk een goede scan in december 2006 en daarna weer vrolijk verder.

Ik hoor graag van jullie. Annet zal iedereen op deze manier zo goed als mogelijk op de hoogte houden.

Groetjes Rob.
(Life’s to short to be afraid…….Step into the sun!!!)

O’ja voor iedereen die hier leest…..Het betreft steeds mijn eigen interpretatie van hoe ik het een en en ander ervaar/doorsta….Ik heb zeer beperkte medische kennis en kan op medisch gebied natuurlijk verder geen diagnose’s/uitspraken over de tumorontwikkeling doen. Wat ik slechts probeer is en ieder die dit wil op een juiste, up to date methode te informeren…..Ik hoop dat ik er in slaag jullie te boeien.

Nou, vandaag weer en ritje naar Rotterdam gemaakt om daar weer eens bij te praten met de artsen. De dag begon al goed…..Het liep vanaf het begin al uit met ongeveer 1 uur…..Dan weet je het wel en je zit dan dus te wachten tussen allemaal ‘zieken’ en toch ‘veel minder goed uit ziende mensen’ . Maar ja, daar gaat het allemaal niet om………Hoe was het gesprek???

Nou, dat was eigenlijk best goed………..De arts van relatief optimistisch, natuurlijk er zijn problemen in mijn hoofd en natuurlijk dat zal lijden tot epilepsie en andere klachten. Toch waren wij het er beiden over eens dat het eigenlijk goed gaat…..De eerste diagnose was immers vele malen slechter. Nu, 4 jaar verder leef ik nog steeds onder redelijk goede omstandigheden, de klachten wel vervelend maar ze zijn overzichtelijk en epilepsie hoort er waarschijnlijk ‘gewoon’ bij. Niet leuk, maar oke.

Heeft de epilepsie iets te maken met groei van de tumor? Nee, daar lijkt het niet op…..Heeft het iets te maken met de operatie??? Ja, dat zou wellicht kunnen………(littekenweefsel) ……Heeft het mogelijk iets te maken met het vergeten van de medicatie…..Ja, dat ligt waarschijnlijk nog het meest voor de hand.

Eindconclusie………….Het loopt prima….Geen echte toename van klachten……..Wel problemen mbt epilepsie……Meer medicatie moet hier verrandering in brengen……Rijbewijs……Hahahhahahahah…….Daar kunnen we voorlopig wel even om lachen……..(of huilen!!!)

Groeten Rob.

Vandaag ……..Hoera!!!!16 jaar mijn vrijheid kwijt!!!……..Ja, inderdaad al weer 16 jaar getrouwd met Annet…..Leuk he?? En nog steeds verliefd?? Nou, eigenlijk wel. Als ik zie wat voor een prachtige kado’s ik vandaag gekregen heb dan prijs ik mezelf gelukig.(het kado: Twee mieren die in een soort stalen ding achter elkaar aanlopen…..Ja, ja ware liefde )

Nou ja, vandaag dus een reden voor een feestje……hoewel ik nog steeds ergggg moe ben. Kom net uit bed en blijf maar duf….Wel even naar de stad geweest.

Verder nog de epilepsiedienst gebeld met de vraag of het normaal is dat ik zooo moe blijf en ja, hoor dat is het geval. Ook nog even gesproken over de reden van de epilepsie…….Ook daar een duidelijk antwoord…Zeer waarschijnlijk het vergeten van de medicatie……Jezus wat ben ik een … !

Oke dat was het dan weer…….Still going strong ……wel wat vermoeid maar dat gaat vanzelf wel weer over….

Maandag en bijna 12.00…….Ik blijf moe en spierpijn hebben van de gebeurtenissen van afgelopen week. Shit, ik baal er wel van……Hoe nu weer verder…..Komen de problemen doordat ik medicijnen was vergeten?? Of door tumorgroei??? Of gewoon ergens anders door.

Vanmorgen vroeg naar Daniel den Hoed gebeld……Is het noodzakelijk dat ik eerder een afspraak maak….Ja, inderdaad….Ipv in december moet ik nu volgende weer terug naar de arts…..Persoonlijk ben ik daar wel gerust op….Maar het gebrek aan mobiliteit speelt me nu al parten…..Gewoonweg klote!

Dadelijk maar weer even op de bank proberen te rusten en verder??????????Ik weet het even niet……Maar we maken er vast wel weer iets van.

Tot zover……Still going strong(maar wel even met wat spierpijn en een klotegevoel…..)

Nou dat was een ‘leuk’ dagje…..Vanmorgen even naar de stad gereden en een taartje gehaald voor de schoonouders……Die kwamen nog een kado afgeven voor onze beide verjaardagen. Daarna heb ik Annet even naar de kapper gebracht en daarna thuis even gerust. Ik voelde me niet helemaal lekker maar dat kan natuurlijk wel vaker voorkomen. Iets voor drieen belde Annet dat ik haar op kon komen halen om even de stad in te gaan om een kadootje te halen…….Tot dan toe dus eigenlijk geen problemen.
15.10 auto geparkeerd in de stad.
15.55…..Toen we de ‘onderdoorgang’(van parkeergarage naar stad) aan de Schouwburgring wilden doorlopen begon ik plotseling hard te roepen…..Een raar geluid……Ik strek mijn arm en maak een soort draaiende beweging met mijn arm…..Annet die nog even gedacht heeft dat het een grapje was heeft nu door dat het een epileptische aanval is….Ze houd mij vast en begeleid mij zo goed en zo kwaad als het kan naar de grond…….Daar zag Annet schuim op mijn mond, ik lag te schudden, de ogen waren weggedraaid en lag enorm te schudden…….Een aantal omstanders hebben op verzoek van Annet de ambulance gebeld en die is met gillende sirenes aan komen rijden. Deze ambulance was pas na ongeveer 17 minuten aanwezig….En die duren vooral voor Annet lang!! Ik zelf ben helemaal onder zeil en blijf dat eigenlijk wel totdat de ambulance er is. Van de situatie daarna weet ik nog steeds niets…Eigenlijk ben ik pas ‘wakker’ geworden tijdens de binnenkomst van het ziekhuis.

Het ziekenhuis: Ik word binnengebracht en er komt een neuroloog. Deze zegt dat het waarschijnlijk een grote aanval is geweest(zij concludeert dit omdat de aanval meer dan 3 minuten heeft geduurd…. Hahha …Hij duurde we 17 minuten!!!) Nu de diagnose is gesteld wordt mij verteld wat er verder gaat gebeuren…..Maandag Daniel den Hoed bellen en vervolgens afspreken om de afspraak te vervroegen….Hopelijk kan ik eerder in de scan want uiteraard maak ik me veel zorgen…..

Nou, dat was het dan…..Inmiddels gewoon weer thuis en ik begin weer knappen en heb als enige schade een kapot gebeten tong……En een hoop stijve spieren….En enorme vermoeidheid…..En…….Het gaat dus eigenlijk best goed…….

Tot zover deze langggggggge post……Ik hoor het wel weer,

Rob

Ja, inderdaad ik heb het youtube gebruik een beetje onder de knie……Om iedereen nu eens te laten zien wat er met mij gebeurd is in juni 2005 heb ik mijn video van de operatie een klein stukje openbaar gemaakt…..Leuk he??? Echt niet vies hoor…JE ziet eigenlijk niet maar het is best leerzaam,

Kortom…..Dit was voor mij een van de hoogtepunten van 2005…..Immers hierna ben ik toch wel langzaam wat hersteld(hoewel de arts dat niet altijd met mij eens is en volgens hem het toekomstscenario nog steeds even beroerd is)

Nou ja, see for yourself……..Groeten Rob.

Vakantie is nu echt voorbij….Tom is al weer aan de slag en Evi gaat volgende week er volop tegenaan. We zullen zien hoe het allemaal gaat…Vast spannend om weer te beginnen op een nieuwe school voor ons Eef.

Gisteren lekker weest te varen vanuit zeeland naar de Biesbosch….Heerlijk ik had zelfs in de avond nog ‘zeebenen’. Verder geen klachten die bijzonder zijn…….Soms zou ik willen dat ik weer aan de slag kon maar dat wordt afgeraden door de artsen……Raar maar waar en gezien het perspectief best te begrijpen.

Tot zover……Altijd bereid om verder informatie te geven,

Groeten en de weblog is weer(netter) online…Hoera!!

Rob.

Dat is nu pas echt lang geleden……..Mijn weblogje lijkt dood en is dat waarschijnlijk ook wel een tijdje geweest……Toch weer eens kijken of ik nog wat ervan kan maken.

De afgelopen periode een prima tijd gehad met veeeel vakantieplezier. Wel nog wat kleine klachten maar oke dat is te verwachten. De scans komen steeds vaker en sneller maar dat maakt me niets uit. Zolang er niets gevonden wordt vind ik het prima……Ook wordt er vaker op bloedwaarde gecontroleerd en ben ik onder behandeling vor mijn toegenomen temperament……..Het valt nu best mee maar toch.

Ja ik hou het heel kort….even een inkomertje om weer eens te kijken………Ik ga verder met andere taken(hond uitlaten )

Rob

Vandaag is de weblog dan kennelijk verhuist naar een ander systeem? Verder weet ik daar niets van en het maakt mij ook niet zoveel uit …eerst maar een bekijken of ik een beetje uit de voeten kan met de nieuwe opzet…….Vooralsnog zal dat best wel lukken alleen moeten er nog wel aanpassingen gedaan worden aan uiterlijk van de nieuwe log.

Nog iets nieuws te vertellen?? Nou, gisteren de begrafenis van mijn Oma gehad……Ze was 90 en dan is het eerder een meeting met familie dan een trieste gebeurtenis. Iedereen gaat er natuurlijk op zijn eigen manier mee om maar ik hoop dat ik het haal(die 90).

Kortom erggg leuk om iedereen weer te zien…….Leuke reacties op het feit dat ik nog leef …….En er zo goed uitzie(bedoelen ze dit nou ivm mijn ziekte of gewoon???)

Frans….Goed initiatief….Ik hoop dat we de handen op elkaar krijgen voor de meeting…..Leuk een feestje in het verschiet lijkt me niet onaardig..

Groeten en ik laat wel weer wat van me horen.

Nou de vakantie zit er weer op…..Das gvd lekker hoor zo’n weekje all inclusief. Ik geef zeker nog een referentie op vakantiereiswijzer want dat hebben de mensen van het resort wel verdiend. Kortom top lokatie en top weertje daar…..Ik begreep dat het hier erggg slecht is geweest…..Mooi….Geen beter vermaak dan leedvermaak Hahahaha.

Tijdens de vakantie veel gesport en dat viel eigenlijk niet tegen…..ik blijk in ieder geval niet veel van mijn conditie te hebben ingeleverd……Het gewicht is ook niet overdreven toegenomen maar dat had ik ook niet verwacht met gemiddeld twee uur waterpolo per dag. Een Deen ontmoet die qua conditie goed meekon en beter met de bal was(mbt waterpolo) Ik was daarintegen net iets sneller qua zwemmen en zodoende ontstonden er spannende wedstrijden waarbij er soms stevig gespeeld werd. De eerste partij …….De Deen en ik tegen een aantal turken en Duitsers…..Leuk…..De tweede partij(dag drie) …Deen en ik tegen een aantal echt fysiek sterke Turken en Duitsers….Neem van mij aan dat ging er even stevig tegenaan……Maar in het water ben ik ze toch wel de baas zo bleek uit de vele confrontaties…..Bovendien is bij dit fysieke spelletje geen gezeik over dat het een ‘beetje’ te hard gaat…..Heerlijk!!!

Fysieke conditie is dus prima…….Mentaal loopt het eigenlijk ook best goed…..Ik heb weinig/geen last gehad van driftbuien/agressie(tov andere dan mijn gezin natuurlijk) alleen bij het wachten in een rij(bv op vliegveld als iemand plots voordringt en niemand zegt er iets van) en bij het zitten in het vliegtuig(iemand stoot structureel tegen mijn achterleuning aan) heb ik het echt erggg moeilijk. Ik sta dan toch een beetje op het punt om te springen….Daar ik weet dat mijn reactie altijd buitenproportioneel altijd zal zijn en ben dan toch weer bang voor de gevolgen……ik ken mezelf……..En het zal dan ook niet de eerste keer zijn dat zoiets echt uit de hand loopt…….Op de tanden bijten is de beste remedie…..Geen conflict aangaan want als iemand anders ‘fout’ reageert is hij het haasje(uiteindelijk natuurlijk ik…..maar dat maakt me op dat moment niets uit….de reactie is daarvoor te snel…………Later kan ik pas de gevolgen overzien)

In het algemeen dus een fantastische vakantie op een lokatie die ik zeker kan aanbevelen……Probeer dan wel even rechtstreeks te reserveren want op de manier waarop wij het gedaan hebben is toch best aan de prijs.

Voor de directe link: http://www.palomahotels.com/grida/eng/index.htm

Nou dat was het weer…..Henk bedankt!!!

Groeten en ik hou jullie op de hoogte mbt de scans en verdere ontwikkelingen………De geheugentraining komt eraan…Leuk!!!